CIDP och Lidingöloppet

Jag har flera gånger tidigare bloggat om sjukdomen CIDP och här kommer en fortsättning. Denna ovanliga sjukdom gör att man förlorar styrka och kraft i ben och armar, så att man till slut inte kan gå eller använda händerna som man vill. Det har nu gått nästan sju år sedan jag fick min diagnos och som jag tidigare beskrivit så fungerar den behandling jag får alldeles utmärkt. Inte alla som drabbats av CIDP har det lika lätt, det är jag medveten om. Kanske kan rubriken på denna bloggpost därför uppfattas som lite provocerande men det är inte alls min mening. Jag vill bara rapportera att jag under hösten uppnått mitt mål i rehabiliteringen – jag har sprungit Lidingöloppet 30 km. Var och en måste naturligtvis sätta upp sina egna mål och detta var mitt mål. Det känns fantastiskt!

Hur gick det då? Jo, jag måste var nöjd. Det var 13 år sedan jag sprang loppet förra gången runner-boy_25592059och tiden blev bara 7 minuter sämre, trots sjukdomen och att jag definitivt inte blivit yngre. Det kunde ha gått ännu bättre om benen varit lite piggare. Antagligen hade jag tränat lite för mycket veckorna före loppet. En sak som jag noterat är att sjukdomen tycks göra att musklerna inte riktigt har samma uthållighet som normalt. Det är något min läkare också nämnde när jag fick diagnosen och som verkar stämma. Men jag har också upptäckt att träning verkligen hjälper. Under det första året efter diagnosen tog mina ben helt slut efter 5 km löpning. Nu klarar jag bevisligen Lidingöloppets tuffa 30 km! Vad ska jag nu sätta upp för mål?

CIDP: 20 tävlingar senare…

I tidigare inlägg har jag berättat om min sjukdom och hur fantastiskt lyckligt lottad jag är som kan leva ett nästan helt normalt liv, trots sjukdomen. Det är till och med så att sjukdomen gjort mig extra motiverad att hålla mig i fysiskt trim. Jag har, så att säga, fått en andra chans som jag vill ta vara på. Kanske är det en orsak till att det blivit en hel del löpartävlingar de senaste åren.

År 2009 hade sjukdomen gjort mig så svag att jag inte kunde springa men i juni 2011 hade jag blivit tillräckligt stark för att ställa upp i det första loppet på tre år. Att det var just Blodomloppet är en händelse som liknar en tanke – en av mina mediciner tillverkas av blod från blodgivare. Jag minns tydligt den nästan euforiska känslan av att kunna tävla igen! Efter loppet slank jag in i blodgivarbussen och tackade personalen för deras enastående arbete.

I lördags firade jag ett slags jubileum. Jag sprang det 20:e loppet sedan jag drabbades av sjukdomen CIDP. Tällbergsmilen gick av stapeln på småvägar i den sommarfagra dalabyn Tällberg i Leksand. Nytt personligt rekord på sträckan blev det också, och 34:e plats av de 84 män som startade. Inte illa av en sjuklig gammal gubbe! Men numera är inte tid och placering lika viktiga…

CIDP och dosglapp

När man drabbas av en kronisk sjukdom är det inte bara ens livssituation som förändras, man tvingas också lära sig en massa ord och termer som man tidigare aldrig hört talas om. En sådan term är ordet dosglapp. Om man har sjukdomen CIDP vill man till varje pris undvika allvarliga dosglapp. Du kommer strax att förstå varför.

För att hålla sjukdomen CIDP i schack krävs regelbunden behandling, ofta på sjukhus. Själv får jag behandling med några veckors mellanrum – två olika mediciner som injiceras direkt i blodet under flera timmars tid. Den behandlingen har en effekt som varar en viss tid, förhoppningsvis ända fram till nästa behandlingstillfälle. Men om effekten inte består tillräckligt lång tid uppstår ett glapp – ett så kallat dosglapp. Figuren nedan visar detta något förenklat.

Figuren visar något förenklat när dosglapp uppkommer: Då effekten av medicindosen inte varar ända fram till nästa behandlingstillfälle.
Dosglapp inträffar när effekten av medicindosen inte varar ända fram till nästa behandlingstillfälle. För att undvika detta kan dosen  eller intervallet justeras.

Läkarna försöker undvika dosglapp genom att justera medicindosen och tiden mellan behandlingarna. Dosglapp kan därför uppkomma både om dosen är för liten och om tiden mellan behandlingarna är för lång. Det kan vara en svår balansgång att hitta rätt, särskilt när man nyligen fått sjukdomen. Därför kan man som patient känna sig som en ”försökskanin” medan läkarna justerar både dos och behandlingsintervall. Det kan dröja ganska länge innan man hittar rätt, för mig tog det mer än 14 månader.

Jag har råkat ut för dosglapp många gånger men oftast har försämringen i kroppen blivit ganska liten. Men det är en mycket otrevlig upplevelse att råka ut för dosglapp, särskilt när man känner att kroppen försämras från dag till dag och man vet att det är flera veckor kvar till nästa behandling. Det är psykiskt påfrestande. Det sista man vill råka ut för är nämligen att få ett skov – mer om det senare…

CIDP och löpning

I år är det fyra år sedan jag drabbades av sjukdomen CIDP. Under det första året var det inte tal om att springa löpartävlingar. Jag var glad att jag kunde gå och på sin höjd småspringa lite på löpband på gymmet för att träna upp styrkan i mina ben. Men ett och ett halvt år efter att jag fick diagnosen CIDP kunde jag springa min första motionstävling – Blodomloppet 5,4 km. Det kändes bra att det var just en tävling till stöd för blodgivning eftersom en av de mediciner jag får tillverkas med blod som råvara. Detta var år 2011 och det blev ytterligare två tävlingar det året. Förra året, 2012, blev det bara en tävling. Orsaken att det bara blev en var inte min sjukdom utan helt enkelt den blöta väderleken. När vägarna spolas bort och skogsstigarna förvandlas till bäckar finns det roligare saker att syssla med än löpning.

Idag, en fantastiskt skön vårlördag, sprang jag årets första tävling. Det blev Kungsholmen Runt 10 km. Egentligen var jag ganska otränad, bland annat på grund av ett dosglapp jag fick förra månaden (i en senare blogg ska jag förklara vad dosglapp är). Vid dosglappet började musklerna försvagas och senast jag tränade fick jag kramp i lårmusklerna och fick stapplande ta mig hem igen. Att ställa upp i dagens tävling var alltså en liten chansning…

Hur gick det då? Jodå, med tanke på bakgrunden är jag ändå nöjd. Kroppen har läkt bra efter dosglappet och min tid på 10 km blev 48.42. Det är visserligen inte någon höjdartid direkt men åldern och sjukdomen har tvingat mig att sänka ambitionerna… Mitt personrekord ligger på ca 36 minuter men då var jag ung och fullt frisk.

Hela familjen fick i alla fall en skön dag i solen. Dottern hade fått en egen nummerlapp på bröstet, till munterhet för publiken i hennes närhet. Efter loppet, och en del lek på Kungsholmens gräsmattor, rullade vi hemåt på cykel i vårvärmen – mycket nöjda!

Nyheter från Hjortronmyren

Om det är någon som undrat över orsaken till tystnaden på denna blogg så kommer här en förklaring. Jag kan dementera ryktena att jag gått ner mig i hjortronmyren under sommarens bärplockning eller att jag gått genom isen… Orsaken är en helt annan: Bokskrivande!

Nu är äntligen den glädjefulla stunden inne då jag kan rapportera att boken om Kongomissionären Per Markus från Siljansnäs är färdig. Du kan läsa mer om boken på denna länk. Där finns även information om hur man får tag på boken. Vi hoppas naturligtvis att många ska köpa boken, både för att den är intressant och så vi får igen de pengar vi lagt ut på tryckningen. Vi har inget bokförlag i ryggen utan gör detta helt på egen hand.

För övrigt kan Hjortronmyren rapportera att den behandling  jag får för min sjukdom CIDP nu fungerar mycket bra. Jag kan i stort sett leva ett helt normalt liv förutom att jag måste ligga på sjukhus en dag per månad och därefter blir halvt utslagen av medicinernas biverkningar några dagar. Men det är det värt! Om jag kunde sväva på moln så är det nog där uppe ni ska leta efter mig – jag är mycket tacksam!

CIDP och förkylningar

Om man har sjukdomen CIDP bör man hålla sig undan förkylningar. När man får en förkylning börjar kroppens immunförsvar att arbeta, även den del av försvaret som angriper den egna kroppen (nervbanorna). En bieffekt av förkylningen kan då bli att man börjar tappa känsel i fötter, ben och händer. I värsta fall försvinner styrkan i ben och armar så att man får svårt att gå och blir fumlig med händerna.

I höstas började min dotter förskolan och man har ju hört av andra småbarnsföräldrar att det innebär en massa infektioner det första året. Därför var jag lite nervös om och hur dessa förkylningar skulle påverka mig och min sjukdom. Allt gick dock bra de första tre månaderna men sedan blev det värre än jag någonsin hade kunnat föreställa mig. Jag fick 2-3 förkylningar varje månad och till slut brakade allt samman, ungefär som när man kliver ut på för svag is. En måndagskväll i januari spelade jag innebandy, så stark var jag, men bara fyra dagar senare hade mina ben blivit så svaga att jag tvingades åka till akuten. Det var nätt och jämnt jag kunde ta mig uppför trappor. Fler förkylningar under februari, och mars har gjort att jag fortfarande har jobbigt att gå. Att försöka springa och motionera har varit helt omöjligt. Men nu börjar jag äntligen se ljuset i tunneln, jag blir långsamt bättre även om det går sakta. Idag promenerade jag och familjen nästan fem kilometer och det hade varit fullständigt omöjligt för bara två veckor sedan.

Planeringen inför hösten och nya förkylningstider börjar ta form. Jag ska sluta åka tunnelbana (mycket smittspridning), undvika folksamlingar, tvätta händerna ofta och i värsta fall isolera mig från familjen någon vecka när riskerna är för stora. Ett par förkylningar räcker nämligen för att jag ska bli mer eller mindre handikappad. Att ha CIDP och samtidigt vara småbarnsförälder är inte en helt enkel kombination.

Mer om CIDP finns här.

CIDP: Tankar om kronisk sjukdom

Den som drabbas av kronisk sjukdom måste välja en strategi att hantera den nya livssituationen. Här finns det flera fallgropar. Den ena ytterligheten är att man i princip förnekar sjukdomen. Man talar aldrig om den, biter ihop och visar upp en fasad för andra. De som väljer denna strategi brukar ofta få beröm i tidningarnas dödsrunor. Vännerna skriver beundrande om hur stark personen varit som hållit tyst och försökt leva som vanligt. Men är det verkligen en bra strategi? Är det inte i grunden samma tankegångar som gör att handikappade barn hålls undangömda i många länder? Är det vårt ideal att sjukdom och handikapp ska döljas?

Den andra ytterligheten är att man som kroniskt sjuk identifierar sig med sjukdomen. Alla har vi nog träffat på personer som alltid pratar om sin sjukdom, sin behandling, medicin, hur illa det är ställt etc. Det är förvånansvärt lätt att bli självupptagen när man drabbas av en allvarlig sjukdom. Och det är inte så underligt, det ligger så att säga i sakens natur om sjukdomen gör att man måste ställa om hela sitt liv. Men det gäller alltså att se upp så man inte faller ner i egocentrismens grop. Författaren Torgny Öberg har skrivit några mycket tänkvärda och insiktsfulla ord i boken Sällsam resa:

Målning av Vincent van Gogh.

”Om en människa talar om sina olyckor så var viss om att det är något i dem som för henne inte är enbart oangenämt. Endast den rena misären gör henne stum.”